Dansk Esophagus-, Cardia- og Ventrikelkarcinom Database (DECV)

Formål

DECV-databasens overordnede formål er at øge kvaliteten af behandlingen af patienter med esophagus-, cardia- og ventrikelcancer. Databasen har til formål at sikre en landsdækkende registrering af alle nydiagnosticerede patienter med esophagus-, cardia- og ventrikelcancer og dermed, via medicinsk og epidemiologisk forskning at danne grundlag for fælles retningslinjer for behandling af patienter med disse cancertyper.

Indikatorer

Patientforløb – tid fra modtagelse af henvisning på sygehus til operationsdato
Komplikationer ved gastrektomier – andel patienter med anastomoseinsufficiens
Komplikationer ved torakabdominale operationer – andel patienter med anastomoseinsufficiens
30 dages mortalitet – andel døde patienter inden 30 dage efter operation
Livskvalitet – hyppighed af bivirkninger i form af dysfagi
Fem års overlevelse – andel overlevende efter fem år
Henvisningsmønstre – andel patienter der visiteres til vurdering på center med landsdelsfunktion

Beskrivelse

Der har i Danmark ikke tidligere været en samlet og ensartet registrering af behandlingen af patienter med esophagus-, cardia- og ventrikelcancer. Desuden har der ikke været konsensus om udredning og behandlingsstrategi, herunder manglende ensartethed vedrørende definition af tumortyper. På den baggrund blev der i 1997 etableret et samarbejde mellem Aalborg Sygehus og Odense Universitetshospital med det formål at gennemgå den foreliggende, videnskabelige litteratur på området. I erkendelse af omfanget af dette arbejde og ønsket om at etablere ensartede nationale retningslinjer for udredning og behandling opfordrede Dansk Kirurgisk Selskab i 1999 de to samarbejdspartnere til at etablere en landsdækkende arbejdsgruppe omfattende universitetsafdelingerne på de fem centre (Aalborg, Aarhus, Odense, Rigshospitalet, Gentofte), der varetager behandlingen i Danmark. Deltagere i den nye arbejdsgruppe skulle inkludere kirurgiske gastroenterologer, thoraxkirurger, patologer, onkologer og radiologer. Efter udarbejdelse af fælles retningslinjer og anbefalinger for diagnostik, udredning og behandling blev arbejdsgruppens resultater i 2003 publiceret på Dansk Kirurgisk Selskabs og Dansk Gastroenterologisk Selskabs hjemmeside i form af en Klaringsrapport og DECV-databasen blev etableret.
De fem centre har indrapporteret til databasen siden 1. juni, 2003.

Databasen er godkendt som klinisk kvalitetsdatabase med Region Nordjylland som dataansvarlig myndighed i henhold til Sundhedsstyrelsens ”Bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser” (BEK nr. 459) af 16. maj 2006.

Data

Databasens struktur og indhold er ganske omfangsrig, og registrering af en patient omfatter indtastning af op til 160 variable. DECV-databasen ligger i 21 særskilte tabeller. Inden for hver karcinomtype findes henholdsvis et anamneseskema, et behandlingsskema (intenderet kurativ, palliativ, eller ingen behandling) og et follow-up-skema for hver patient. Der er bl.a. registreret CPR-nr., sygehus, dato for henvisning og biopsi samt forskellige udredningsfaktorer, og detaljer om type af operative indgreb, non-operative indgreb, komplikationer og patoanatomisk beskrivelse.
Fra 2007 er databasen udvidet med et onkologimodul med registrering af oplysninger vedrørende den ikke-kirurgiske behandling.

På grund af databasens omfang og komplekse opbygning er databasen opbygget i KMS-systemet (Klinisk MåleSystem), et IT-værktøj udviklet af Tieto Enator.

Organisation

DECV-databasen har en styregruppe, der består af en repræsentant udpeget af hvert af de fem centre samt repræsentanter udpeget af Dansk Kirurgisk Selskab, Dansk Thoraxkirurgisk Selskab, Dansk Gastroenterologisk Selskab, Dansk Selskab for Onkologi samt Dansk Selskab for Patologisk Anatomi og Cytologi. Desuden sidder der repræsentanter fra KCEB-Nord og fra den ansvarlige offentlige myndighed (Region Nordjylland).

Den daglige ledelse varetages af styregruppen og den daglige drift varetages af KCEB-Nord.

Kontakt

For kontaktoplysninger på databasens kvalitetskonsulent samt styregruppe henvises til KCKS-Vest.
Kontaktperson hos KCEB-Nord: 
Forskningsoverlæge, ph.d. Søren Paaske Johnsen: spj@clin.au.dk

NYHEDER
PUBLIKATIONER