Dansk Børnecancer Register (DBCR)

Formål

Dansk Børnecancer Register har til formål at overvåge forekomsten og behandlingen af cancer blandt personer under 19 år med henblik på at forbedre kvaliteten af behandlingen. Registeret skal sikre en nem og hurtig adgang til data i forskningsøjemed og skabe mulighed for at lokalisere relevante patientgrupper for efterundersøgelse i forhold til forekomst af langtidsskader af sygdom og behandling.

Indikatorer

  • Aldersstandardiserede årlige incidensrater 
  • Anvendelse af internationale behandlingsprotokoller 
  • Deltagelse i/rapportering til internationale studier 
  • Årlig forekomst af recidiver og lokalisation 
  • Recidivfri overlevelse 
  • Total overlevelse 
  • Dødsårsag 
  • Forekomst af sekundære cancerformer 
  • Tid fra diagnose til behandlingsstart

Beskrivelse

I Danmark har man siden 1981 registreret behandling for akut lymfoblastær leukæmi (ALL) til det nordiske leukæmiregister (Nordisk Forening for Pædiatrisk Hæmatologi og Onkologis (NOPHO) ALL-register). Dette har bidraget væsentligt til forskning i behandlingsresultaterne og dermed til en række forbedringer i behandlingen. Samme mulighed for forskning i behandling af andre børnecancersygdomme har ikke været til stede herhjemme, selv om alle cancertilfælde registreres i Cancerregisteret. Detaljeringsgraden af registerets oplysninger er nemlig ikke særlig stor. Desuden er registrering i Cancerregisteret meget forsinket, og der registreres ikke opfølgning af behandling. På den baggrund blev Dansk Børnecancer Register oprettet i 2003 af overlæge dr.med. Henrik Schrøder, Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital. Udgangspunktet for databasen er data registreret i allerede eksisterende lokale databaser (se nedenfor). Oprettelse og drift af databasen er finansieret af midler fra Børnecancerfonden.

Data

DBCR er baseret på forskellige eksisterende kliniske databaser: Børnecancerdatabasen Rigshospitalet, databaser fra børneafdelinger i Odense, Aalborg og Århus, Vestdansk hjernetumor database, NOPHOs ALL-, Non-Hodgkin Lymfom- og Akut Myeloid Leukæmi-registre, Dansk Retinoblastom Database, Dansk Neuroblastom Database og Ole Raashou-Nielsens hjernetumordatabase. Desuden er der hentet oplysninger i journaler og epikriser. Dertil kommer oplysninger fra Cancerregisteret og CPR-registeret.
Datamaterialet omfatter børn, der er diagnosticeret med cancer i 1985 eller senere. Registeret opdateres løbende og indeholder en årlig opfølgning af patienter og behandlingsresultater.

Kontakt

For kontaktoplysninger på databasens kvalitetskonsulent samt styregruppe henvises til KCKS-Vest.
Kontaktperson hos KCEB-Nord: 
Overlæge, ph.d. Mette Nørgaard: mn@clin.au.dk

NYHEDER
PUBLIKATIONER